L’arthrose vue par les patients : des connaissances originales

Edito du 26/05/2014

Sur les forums, le patient qui souffre d’arthrose demande des avis ou sollicite des témoignages. Les blogs, eux, commentent l’actualité médicale ou font la promotion des médecines alternatives. Ainsi s’élaborent des conceptions originales sous l’influence des autres patients et du contenu des blogs. C’est ce savoir, propre aux patients, que les médecins rencontrent désormais dans leurs consultations et dans les espaces d’échange sur le Web.

Ce constat est le résultat d’une veille effectuée sur les réseaux sociaux (forums et blogs) pendant les mois de février, mars et avril 2014. Deux services de veille ont été sollicités : le forum Doctissimo (sur le thème « arthrose et problèmes ostéo-articulaires) et Talkwalker, un équivalent de Google alertes, avec le mot clé arthrose.

Dans les forums, les messages les plus nombreux traduisent une perte de repères dans le système de soins (« vu un osteo qui me dit tendinites ; ma généraliste m’envoie chez le rhumato qui me dit gonarthrose »). « Dans le pétrin » ou sujet à un « moment de désespoir », le patient va chercher auprès de ses semblables un avis ou le témoignage d’un vécu similaire (« est-ce que mon cas est exceptionnel ou est-ce que ça se passe souvent comme ça ? »). Ces demandes d’avis et de témoignages suscitent des réponses où la maladie arthrosique est vue et analysée à travers un filtre particulier, celui du patient.

Les trois-quarts des contributions initiales des forums sont des demandes d’avis. La gonarthrose en est le thème privilégié (poussée douloureuse des 2 genoux après marche prolongée, échec d’une infiltration d’anti-inflammatoires, cartilage du genou très endommagé et perspective d’une greffe…). Après la gonarthrose, ce sont les demandes d’avis sur les prothèses de hanche et sur l’arthrose rachidienne qui sont les plus fréquentes.
Les témoignages se répartissent entre recherche de cas similaires (« qui aurait eu des injections de gel dans le genou ? » ; « comment vivez-vous avec une cervicarthrose sévère ? ») et témoignages spontanés (sur les bienfaits de la diététique de l’arthrose, par exemple).

  • Dans un blog, quand il est question d’arthrose, c’est pour commenter l’actualité médicale. En avril 2014, l’article publié dans Arthritis Care & Research et résumé par l’aphorisme « arthrose du genou : buvez du lait » a fait le tour de la blogosphère française. Quand il est question d’arthrose, c’est aussi pour proposer des conseils thérapeutiques. Dans ces conseils, il est difficile de distinguer ce qui relève de la conviction (la médecine naturelle de Suzanne) de ce qui est promotion ou publicité (blog Pharma5avenue).
  • C’est dans les forums que les patients expriment le mieux leur « expertise personnelle » de l’arthrose, qu’ils revendiquent comme bien différente du savoir et de l’expertise du médecin tout en restant complémentaire. Ces deux expertises doivent vivre en bonne intelligence. La qualité de la relation médecin-patient et celle des espaces d’information du Web 2.0 sont les clés de ce vécu.


Le Comité éditorial d’Arthrolink